昨日の東大医療政策人材養成講座第3回のノート
今年10月からはじまった東大の医療政策人材養成講座に、僕は通っている。週一回、水曜日にある。
昨日は台風の中、第三回があった。
そのノートを流してみる。
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「患者主体の医療」
<本日の論点>
・患者政治活動団体の存在の重要性は?
「数」は重要?
・団体の、医療政策設定プロセスにおける関与
かかわる?
プロに任せる?
批判する?
一緒にやる?
・対等に議論できるステークホルダーになるためには?
他と同等の情報量がもてればいい?
患者団体の対立を克服すべき? どうすれば克服できる?
特定の疾患にこだわることから脱却できるか?
<山崎文昭先生>
日本がん患者協議会
…「医療を良くする」という活動を、ガンにこだわらずしている
今朝の新聞
日本道路公団
集金業務をファミリーに9割受注させていた
90年代からそうだが、お金をつかっても、日本経済良くならない…
これまでのやりかた、お上におまかせ、では、もう解決しない!!
医療もそう。
適応外の薬の多さ…
ガン治療薬は、多剤併用 が基本
世界標準の知識を知っている現場ドクターは、保険で認められていないものもつかってしまう。
(企業の弁)
保険外の薬、世界のスタンダードは、安くて臨床試験する気が起きない
国は、書類だけで通すようになっている
だが、
厚生労働省は、データを集めて、といってくる
→基準がないと、怖くてもっていけない
厚生労働省は、
とにかくもってこい
いろいろ頑張った…
やっと!
委員会できた 適応外を適応化!!
(昔の交渉のとき)
「世界で当たり前のものがどうして使えないのですか?」
(厚生省)
「世界、はいろんな国があるよ。承認された国はあるだろうが、『世界標準』はありえない」
(議員)
「世界ってどんな国なんですか?」「いろんな国があるよ。日本よりレベルの低い国もあるでしょう。」
⇒今回のテーマ 「医療は患者がかえられるか?」
…「医療」を定義しないといけないだろう
患者というのは、素人。
専門家に任せなきゃいけないこともたくさんある…
→「患者さんが満足できる医療」と定義
そこでなら、患者も口をだせる!!
「自分たちは頑張っているんだから患者さんはだまっていろ」という医者
三権分立が政治にはある。
が、医療提供者、行政、患者、という三者で、患者が弱い
患者も、利用者として、<大きな枠の中>で、議論に参加できるべき
→「緩やかなネットワークづくり」
患者会。対立がある…
ひとつの疾患にお金が集まってしまうとか…
いい医療については、共同できるべき。
行政は、与えられた仕事をこなす能力は、抜群に高い
だが、どういう理念を持って、は、国民が決めるべき
患者さんが集まって、国民の世論となれば…
日本のおかしな構造を、みんなで言えれば…
だからこそ、協力するべき。
… タテワリな患者会 …
いい医療を受けることは患者の権利
ということは、「義務」も発生するべき
負担を増やす? 医療レベル下げる? 税金の使い方かえる?
みんなで日本のこれから、医療のこれからをどうするのかコンセンサスを作るべき
提案中の医療政策
・セカンドオピニオンに診療報酬を
医者にもインセンティブは提供すべき
医療関係者・行政のプラスにもなる、win-winを求めて行動するべき!!
それが、義務。
<山口建先生>
●静岡がんセンターができるまで● 患者満足度向上のために
医療に関して改善するべきは、
患者さん、ではなく
市民・行政・医療のプロ
の三者が、緊張感のある協調をするべき
例:疾病管理
1000名の集団
ガン体験者は25名
新規がん患者は4名
2.5名が命を落とす
この人口構成のなかで、ひとりについて4名くらいが一生懸命頑張る
それは、10%程度ということ
「少ない」
一方で…
男性の二人に一人
女性の三人に一人
がガンにかかる これは極めて「大きい」
→このような大きな声が、医療をかえるのに力があるだろう
静岡、人口は、120万x3くらいの大きさ
…東部には、高度先進病院がなかった 20〜30年間の課題であった
市民、頑張っていた が、なかなかうまくいかず…
杉山国会議員・石川知事・山口 の三者が集まった
山口は、国立がんセンターという研究中心の病院は作れた
が、患者中心の病院をつくりたかった
→集まった役員8人 …7人がタバコを吸っていたり…
『患者の視点の重視』
がはじめからあった方針
cf)「患者の視点の尊重」が、厚生労働省が21世紀の医療の方針
『コンサルタント』
計画を医療の専門家に任せる必要があった
三菱総研 当時一番といわれていたので頼んだが、当時はまったくだめだった…
足を泥まみれにするような小さなコンサルを3社たのんだ →成功!
医師は山口一人であったが、看護師がはいっていた
八木さん
計画の概要が流れた時に、小児ガン患者家族であり、骨髄の運動を頑張っていた
あたまの中でかんがえていることと、現実が違うことを強く感じた!!
小児ガンの三重苦
・医療費
・毎日通いたいが医療費が…
・奥さんが仕事をやめて、収入が半減
そもそも若夫婦だから収入が少ない
→もともと小児病棟をつくらないという計画だったが、かえた
市民もびっくり!
行政は間違いを認めない集団なのに…
患者の視点
患者さんの学びを重視し、
患者さんに学ばせていただく →よろず相談・患者図書館
「心かよう対話」
Quality Improvement
「患者・職員に学ぶ」
毎朝三つの会議
情報共有をしっかりと!
◆まとめ
「患者の視点を重視した医療」の実践のために
・住民の声 我々は医療が遅れたところにいる、と120万人が一致した
…バランスが重要
・そこに行政が答え
…真摯に答えることが重要
・医療者が動いた
…しっかり計画をたてることが重要
→この三者の緊張関係が重要!!
「患者満足度の向上」のために
・医療者の計画・改革
・職員意識の向上
・患者の声に基づいた、改善
→アピアランス
成果が上がっているとはっきり見えることが、大切
「期限までに」「outcomeを」
<<質問>>
● 公的病院に自分もいる
理想的に聞こえるが、自己収支は?
→山口
2年目 人件費もかさんでいる
たぶん40億が、一般会計からの繰り入れ
●ひとつにまとまると、患者の代表の声はどこに聞けばいい?と将来なるだろう
政府の審議会のためにも、どうすればまとまるだろう?
→山崎
横断的に、共通できるのものはないかと考えている
たとえば患者の権利法、など、興味のある団体だけ集まってネットワークをつくり、そのネットワークで話し合って、共通のコンセンサスをつくり、代表をつくればいいだろう
全部の代表は、無理
●患者の視点の重視
国立がんセンターと、静岡がんセンターの違いを知りたい
→山口
国立、は、研究重視。それが使命
それは、患者さんに優しくないことがある
治験が終わったら移動してもらったり…
静岡は、最後のケアまでやる
patient oriented = 全人的医療
●年間40〜60億は巨大だろう…
その赤字はどこまで許されるの?
静岡がんセンターだけ、どこまで許されるの?
→山口
静岡には4つの県立病院
4病院あわせて、120億
がんセンターは600床
また、政策医療が中心!
量子線治療もすればするほど赤字になるが、取り入れた。
最後は、県民の判断だろう
●患者は、なかなか一筋縄ではいかない…
患者を重視しすぎて医療者を攻撃しすぎた院長がいた
→山口
月に2〜3例、非常に厳しいクレームが来る
しかし、それ以外はすべてパーセンテージはいろいろ…
しっかり調査を、医師からも患者さんからも、聞く
患者さんの意見がきびしすぎることは、きちんと言う
●多くの不満の声は、静岡がんセンターの前の医療機関のこともあるだろう
アクションは起こしている? センターの中でだけ対処している?
→山口
よろず相談に「どうしたもんか」と他院の相談。
一般論としては、医者としての付き合いから…
一例一例ケースを上げて、は、患者さんからの希望がない限りしない
●患者なのか、市民なのか?
患者は医療を受けるもの。市民は医療費を支払うもの。
後者の視点が欠けていないか?
治療を受けるものばかりが税金を使うのに反対はおきるだろう
→山崎
日本国民には、医療をよくしたいというニーズがある
財源は、国民みんなで話し合うべき 話し合う場をつくるべき
政治家が決めるのではなく、国民が決めるべき!
●赤字について
「治療成績と患者家族の満足度を評価の基準とする」はすばらしいだろう
だが、診療報酬制度はそれに従っていないだろう
報酬をどう思っているか?
→山口
患者家族の満足度は極めて当然だろう
だが、今の医療制度ではなかなかうまくいかない…
「良い医療」がそれぞれ違うのが、問題だろう
昔、高度先進医療をしている病院では一点12円にしてほしいと主張したりしたが…
WHOから、総合力で高い評価を日本の医療は受けているのだから、これを日本は育てるべき
ただ、4割負担は、反対。
●資源配分について
小児病棟
あの地域は医療過疎。結果美談。だが、政治的誘致という側面も
東部に誘致するために、他のリソースをくった、といっては、意味がないだろう。
→山口
「政治的にやっては悪いのか?」
地域住民がもとめたということだから、悪いとは思えない
資源の効率的配分
綺麗な言葉だと思うが、現実にうまくいっている例が日本にあるのか?
いい医療がほしい、と住民が主張したときにこたえることは、義務。
静岡のほかのセンターへの負担、は、一時期あったが、今はがんセンターができたからこそ、他にリソースが回るようになった。
例:静岡医療センターが、ガンの力を削った。
高度先進医療をいきなり建てた、ら、それをモデルに他がついてきた!!
あえて言えば、静岡県は富裕な県…
全国には広められないだろう…
しかし、国立がんセンターの半分の建築費、など、努力はしている。
fullスペックのセンター or 小規模だけれどレベルが高い、という比較もできるだろう
●医療者の生涯学習環境が、日本では乏しい
大学図書館があるならいいが、病院図書館では最新の本がなかなか手に入らない
メディカルスタッフの生涯学習環境の整備をどう考えているか
→山口
際立って、は残念ながらない
看護師については、認定看護師が中心に勉強会をつくっている
サポートチーム 横断的なテーマ別の他職種チーム医療
そのなかに新しいものができるだろう
今は、お金をもらって海外にだして勉強させている
国内にもだしている
●患者代弁者 山口先生自身がしているとおっしゃった?
→山口
代弁者(疾病管理センター)は、病院とは別組織。
病院に対しては言いにくいだろうから。
最初から苦情、は出にくい。よろず「相談」から発展してくる(看護師、MSW)
タイミングをみはからって、患者代弁者として行動させていただきます、と宣言し、記録をとり始める
医療者をつつく
まとまったら、山口が動く 答える
疾病管理センターは、静岡の組織
院長と対等
利点は、決着が早いこと
病院の都合の左右されない
●いい医療、といったとき、病院環境にも左右されるだろう
だが、純粋に医療的な面もあるだろう
そのような当たり前の医療は、患者さんには判断してらいにくい
医療そのもののレベルを上げるための努力はあるか?
→山口
患者の視点の重視 はひとつのポイント
患者がいやだといっても、それは重要なのだとしっかり言えること、大切。
医療レベルをあげることは、医療者の常識
例;
科を横断した、密室にならないカンファ
cure とcareの分離
看護師の権限を上げた
科の中でのさまざまな議論
など。
⇒●患者になって医療を受けている間に、大切なものが変わってくる
患者にしっかりとした医療を提供することは、大切
→がん患者になった医療者は、がらりと変わる
専門職として年月を重ねて、それから患者になると、がらりと変わる
だから、 この調査をした
患者さん7000人以上の声を聞いて、厚生省の支援をきいて、やった。
<<ディスカッション>>
・患者団体の存在意義
数 が重要?
→山崎
患者さんが自分で発言し自分で決めるべき
自分たちのこと、として。
それが、国政に反映される。ただそれだけ
●政治家が患者になると医療は変えられる?
それとも、患者が国会議員になるべき?
→山崎
県会議員・国会議員・国会に請願した団体にアプローチ、などなど頑張った
やり方は、人にきくとかではなく、必要に応じて手当たりしだい頑張ったら、ガンの政治家がいた
●患者会の代表者を大学に送るべき
社会的活動について、医療従事者は深入りしないとする
大学で、肩を並べる機会があれば…
→山崎
いい話だとおもうので、あたってみるべき
●患者団体の攻撃性に、学生が宛てられるのが怖い
●攻撃性もある意味大切だが…
文部科学省の検討会に、売り込んだ
一年後、わすれたころに、検討会にはいるという問い合わせをいただいた
そこに行って、両方の委員会から言われた
「患者団体は怖くって、どうやって近づいていけばいいのかわからない」
それぞれの団体にいって、話を直接聞いてほしい
患者の親としてどんな想いがあるのか聞いてほしい
聖路加で、じっくり聞いてもらえた
怖い団体、怖くない団体、要望にあう団体、など、ある
「こんな話しをしてほしい」と話し合うことも大切
怖がっていては、一歩も進めない
→山口 ←「15の患者団体を入れた、考えは?」
患者ひとりひとりがどこまで意見をいってくれるか、不安だった。
だから、班会議にかならず出席してもらった
そうすると、専門家と患者団体が、戦いあう
話し合いの場を、医療者と患者さんとが話し合う場をつくるべき
ある団体が、「初めての機会だ、専門医に言えた」と涙を流して喜んだことも
『まずは、対話を』
●患者家族会
究極の目標は、それがなくなること。
問題がなくなれば、消えるのだから。
→山崎
今のような解釈でいい?
●状態によって、要求が違う
発症間もない、これか治療、今治療中、治療終了、などなどなど
まとめるの、たいへん。
しかし、目標は一緒。
政治組織をつくるべきではない
しかし、連絡協議会的場所はつくるべき 患者の声をだす必要はある
●政治的な意味合いで、患者団体は必要ないと思う
いろんな団体が集まって政治的な意味、はあるだろう
各団体が、政治的な意味を持つことは重要でない
→山崎
「政治結社」
そのような形はおかしいだろう
しかし、いろいろなところと仲良くしましょう
政治、には悪いイメージがあるが、ひとがあつめれば政治はおこる
同じ問題に対しては集まって、よくしたいなというひとが集まらないと。
共通できる部分は、タテワリでなく横割りでいこう
数が集まらないと、変わらない
それは、いいこと。
一部の政治家だけで動かすのは、おかしい
患者の意見が入れば、政治は透明化する
ばらばらであった、患者。
文句しか言わない、という患者はだめだろう
●日本は間接民主主義
中医協 とか、正当な手続きが必要
正当性を持つためには、政治家になるべき。
→山崎
アンケートをおくるとか、いろいろできるだろう
●中医協の立場から
たしかに、法律上、事実だろう
しかし、山崎さんのいうことは正しいだろう
ひとつの声になかなかなりにくいのはあるだろう
だから、いろいろなところに声をぶつけていくのは重要だろう
法律を改正して、推薦しうる団体まで成長すればいいだろう
そして、いい意見は、中医協も取り込みたい
<現在の枠組みでできること>として、山崎さんの動きを前に進めてほしい
●<事例>
クローン病・潰瘍性大腸炎の患者団体
政治的活動の有無の議論で、ばらばらになった
しかし、患者も一応生活者
署名、ビラ、など、家族がやめてくれといってきたりする
日本人の政治へのアレルギー体質も考える必要ある
●「ガンにかかった医療者の治療はがらりとかわる」
患者会にいけるのは、ある意味強者
弱者が、言える環境が本当にあるのか。
患者とのコミュニケーションという、非常に時間がかかることを、医者ができるのか。
ガンにかかった先生の、効果的な指導を聞きたい
●山崎提案。これは、医者も同じこと感じている。製薬会社も同じこと考えている。
しかし、攻撃しあっている。 →「怖い」
製薬会社は、患者に動いてほしいという
医者がいっても行政は動かない 患者がいうと、動く
患者が協力することで政府は動かせる!
山崎さん自身のポジショニングを考えられたら…
もっとうまく動けるのでないだろうか
→山口
今日は講師の立場できているから、こわもて。
しかし、この場所では自分の主張を貫かせてもらった
・「マーチ(行進)」
ガンの研究者と患者団体と病院関係者が、議論を重ね、要求した
アメリカでは。
・がん治療学会などある
「がん患者団体」も将来はあるべき
専門の医療従事者をいれて、議論の場をつくることが、将来のひとつの目標になるのではないか
患者さんが政治団体を作れるかどうかは、実現可能なのかどうか、疑問
→山崎
例:CT買うときに、どっちの会社のをかうのかなんて、答えられない
ただ、患者の視点については患者が答えられる。ただそれだけ。
患者団体をつくって、そこから政治家をだそう、でなく、同じ願いを持つ人があつまって、それができている人を応援しよう、と思っているだけ。
これから苦労が大きいだろう、とは思う。
しかし、日本の医療をどうするか、広い視点にたって、世界の中の日本として考えるべきではないか
「この程度の国民にはこの程度の政治」といって批判がおきたことがあった
が、
「この程度の国民にはこの程度の医療」とおもう
いまの医療が落ちぶれているのは自分たちのせいだろうと、患者さんも自立して、行動するべきだろう
「自分のことは自分でしましょう」「あんまり甘えないでください」
道のりは長いかもだが、そのためにお手伝いできれば…